+7 (3854) 31-04-59 Диспетчер
Особенности семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Особенности семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

При наличии у ребенка болезни Дауна, семья воспитывающая такого ребенка попадает в длительную психотравмирующую ситуацию и нуждается в психолого-педагогической поддержке, а в некоторый случаях специализированной помощи. Соответственно у родителей отсутствует та свобода, которая появляется у родителей обычных детей, когда они вырастая становятся самостоятельными.

Роль семьи значима для ребенка любого возраста, а каждый этап развития ребенка диктует свою специфику работы с семьей (психотерапевтической работы с семьей). На всех этапах работы: диагностирующем, реконструктивном и поддерживающем — большое значение имеет взаимоинформирование специалистов и родителей об особенностях психофизиологического и личностного развития ребенка, совместный с родителями анализ конкретных бытовых ситуаций, связанных с воспитанием ребенка, это поможет выбрать правильный стиль поведения взрослых, общения их с ребенком.

Внутри каждой семьи складываются свои неповторимые отношения. Каждый участник взаимодействия интерактивен: он постоянно влияет, воздействует на других членов семьи. А. Адлер называл этот феномен «созвездием», а К. Витакер и У. Бамбери «танцами». «Поэтика отношений» между самыми близкими родственниками становится как условием психического благополучия, так и источником психотравм друг для друга. В настоящее время методологической основой клинико-психологических исследований семьи чаще всего являются представления о ней как о социальном пространстве, в котором по-разному выстраиваются эмоциональные отношения. Важно понять, в чем состоит триггерный механизм возникновения психологических проблем. Точкой отсчета объективно может стать заболевание ребенка.

Заболевание человека — всегда стресс не только для него, но и для его близких. При наличии у ребенка врожденного заболевания или тяжелого недуга хронического характера семья нередко попадает в длительную психотравмирующую ситуацию и очень нуждается в помощи.

Ученые О. Агавелян, В. Юртайкин, В Комарова выделяют несколько стадий приспособления семьи к такой ситуации, а именно:

- стадия шока, агрессии, отказа от осознания факта - родители ищут виновного в трагедии, обвиняя друг друга или врачей, иногда агрессию направляют на новорожденного, в семье увеличивается эмоциональное напряжение;

- стадия скорби за здоровым ребенком, которого нет - родители начинают осознавать свою ответственность, однако чувствуют себя беспомощными в вопросах ухода, воспитания ребенка, обращаются к специалистам;

- стадия адаптации: родители «приняли» ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть ребенок-инвалид - у взрослых уменьшается чувство сострадания, скорби, усиливается интерес к окружающему миру, событий. Безусловно, для большинства семей адаптация является условным, ведь они продолжают жить в условиях стресса, взросления ребенка приносит новые проблемы и т.д.

В семьях с ребенком-инвалидом возникают психологические проблемы (О. Агавелян, Р. Майрамян, М. Семаго и др.):

- высокий уровень тревожности у женщин-матерей (как личностной, так и ситуативной);

- степень принятия ситуации женщиной-матерью, воспитывающей ребенка-инвалида достигает уровня кооперации женщины с ребенком, так как контроль за ребенком имеет меньшее значение для женщины, чем отношение ребенка к своим неудачам;

- уход за ребенком-инвалидом очень ограничивает профессиональную деятельность и досуг (особенно для матери) - нарушаются или деформируются жизненные цели членов семьи;

- неполноценный ребенок влияет на отношения между супругами: не каждый родитель адекватно принимает больного ребенка (статистика указывают на высокую вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с инвалидностью - 50% родителей оставляют семью, где есть ребенок-инвалид);

- сильная зависимость ребенка от матери часто сочетается с чувством враждебности к ней - дети часто имеют заниженный уровень притязаний, у них выше уровень тревожности, чаще встречаются невротические симптомы, отсутствие отца также отрицательно сказывается на учебной успеваемости, самоуважении, особенно мальчиков.

Аффективная напряженность матери, возникающая при рождении больного ребенка, оказывает неблагоприятное влияние не только на супружеские отношения, но, прежде всего, на взаимоотношения со своим малышом. Большинство семей с проблемными детьми характеризуются различными типами негармоничного воспитания и низким уровнем общения.

В результате исследований Г.А. Мишиной (Г.А. Мишина, 2001), посвященных изучению характера взаимодействия родителей с детьми с нарушениями в психофизическом развитии, были условно выделены пять тенденций нарушенного поведения матерей при организации взаимодействия со своим ребенком:

  • директивное сотрудничество,
  • неэмоциональное потакающее сотрудничество,
  • речевое взаимодействие,
  • отстраняющее взаимодействие,
  • формальное общение.

Подобные типы взаимодействия родителей с детьми являются препятствием на пути формирования привязанности малыша к матери, развития потребности в общении, не обеспечивая в дальнейшем развития потенциальных компенсаторных возможностей проблемных детей.

Семья является особой инстанцией, в которой ребенок получает обратную связь от других людей по отношению к собственной личности и учится воспринимать себя глазами окружающих. Родительское отношение определяется как целостная система разнообразных чувств родителей по отношению к ребенку, поведенческих стереотипов, проявляющихся в общении с ним, особенностей восприятия и понимания характера ребенка, его поступков. В зависимости от типа внутрисемейных отношений и стиля семейного воспитания, семьи, имеющие детей с особыми потребностями, дифференцируются на четыре группы. Характерными особенностями каждой из них:

- первая группа: стиль воспитания - гиперопека, что со временем может измениться гиперпротекции (фобия утраты ребенка) - ребенок становится центром жизнедеятельности такой семьи, коммуникативные связи с окружением деформируются (неадекватные представления о возможностях ребенка, у матери - гипертрофированное чувство тревожности систематические супружеские конфликты, возникающие могут привести к разводу), такая семья оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка-инвалида: постоянная зависимость от родителей, отсутствие собственной активности в действиях, формирование заниженной самооценки;

- вторая группа: «холодные» отношения с ребенком, гипопротекция, снижение эмоциональных контактов - внимание акцентируется на медицинской стороне проблемы, поэтому родители проявляют повышенные требования к медицинскому обслуживанию, пытаясь таким образом компенсировать свой психологический дискомфорт, семья такого типа способствует формированию в личности ребенка эмоциональной неуравновешенности, высокой тревожности, нервно-психического напряжения, порождает комплекс неполноценности, беззащитность и неуверенность в себе;

- третья группа: стиль сотрудничества, конструктивные и ответственные отношения с ребенком - родители осознали проблему, верят в успех, знают все сильные стороны личности ребенка, развивают его самостоятельность - родители этой группы имеют, как правило, высокий образовательный уровень, проявляют постоянный интерес к организации социально-педагогического развития ребенка, поддерживают проявления его самостоятельности, налаживают контакты с внешним миром, при таких условиях у ребенка-инвалида развивается чувство защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений не только с ближайшим окружением, но и с внешней действительностью целом;

- четвертая группа: репрессивный стиль семейного общения -авторитарная родительская позиция; пессимизм, ограничения прав ребенка; постоянные требования соблюдения определенных правил, а при отказе - возможны и физические наказания - в такой семье у ребенка формируется аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, повышенная возбудимость, раздражительность.

Исследователи обращают внимание на тот факт, что семья может играть ведущую роль в возникновении патогенных ситуаций и психотравмирующих переживаний ребенка. Это объясняется тем обстоятельством, что семейные события воспринимаются более чувствительно, чем внешние аналогичные события в сфере обучения, трудовой деятельности, отношений со сверстниками и т.п.. Тяжелый психологический климат семьи приводит к депрессии, психического напряжения, дефицита положительных эмоций, конфликтов, которые могут вызвать тяжелые психические травмы. Особенно тяжело приходится матери. 40% опрошенных матерей чувствуют собственную вину за болезнь ребенка; психика работающего отца не знает такого интенсивного патогенного влияния стресса, как психика матери, постоянно взаимодействует с ребенком-инвалидом.

В работе с семьями детей-инвалидов очень важно вывести их из состояния изоляции. Этому могут помочь реабилитационные центры, которые охватывают различные направления работы со всеми членами семьи, команда квалифицированных специалистов, помогает родителям больных детей получить психическую защищенность, они могут обмениваться опытом и больше узнавать о болезни и возможности лечения ребенка, а также реально посмотреть на свои перспективы.

Таким образом, семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. Это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений». Воспитание ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью противостоять неблагоприятным изменениям. Данная ситуация может характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество трудностей общего характера. Каждому из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфического проблемы. Клинико-психологический статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка, которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, воспитывающих детей-инвалидов (Торнбал).

Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи.

Школьный возраст – становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), переживание реакций сверстников, заботы по внешкольной деятельности ребенка.

Подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью. Изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

Период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида.

На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений \сказываются на всех этапах становления социализации ребенка.

Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой. Рождение ребенка с нарушением психического развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. У многих родителей возникает реакция отрицания. Часто отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?». Часть родителей отказывается признавать диагноз. Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии.

Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи.

Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов здесь должны быть направлены, не только на лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям.

Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве.

Родители находятся в поиске возможностей дополнительного консультирования ребенка, они озабочены госпитализацией ребенка, получением путевки в санаторий. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Не видя своего продолжения в ребенке с инвалидностью, родители иногда из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка. Проявляется проблема формирования основ репродуктивного здоровья.

В возрасте 4-7 лет для ребенка-инвалида наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы.

Не могут родители стабилизировать и кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхами и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер. Психологическая обстановка в семье на данном этапе может ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства.

Родители более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень социализации, трудности в межличностном общении.

Но самой важной проблемой родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка-инвалида, по вариантам обучения, социальному патронату. Начинают намечаться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми.

В процессе воспитания ребенка- инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь между родителем и ребенком-инвалидом не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается.

Для детей-инвалидов младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий.

Большую часть свободного времени ребёнок проводит не в школе, а дома, во дворе, в «микрообществе». Очевидно, что он учится не только в школе; знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения с живущими по соседству людьми и с друзьями во время игр. Ребёнок с синдромом Дауна усваивает практический опыт и знания особенно эффектно в том случае, если любящие и понимающие члены семьи помогают ему использовать его потенциальные возможности в большей степени.

Навыки самообслуживания формируются главным образом дома – во время одевания и раздевания. Не для кого не секрет, что ребёнка с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время.

Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали со всеми их индивидуальными особенностями - такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищенными, и обстановка которая способствовала бы повышению их самооценки и независимости.

Еще одна область, в которой положительное влияние родителей сказывается вполне определённо – это развитие самостоятельности. По мере взросления ребёнка с синдромом Дауна усиливается его стремление приобрести уверенность в себе.

Самооценка человека прямо зависит от того, сможет ли он выполнить задание самостоятельно, сумеет ли довести начатое дело до конца. Для того чтобы, ребёнок сумел испытывать чувство удовлетворения, необходимы такие условия, в которых при решении задачи он не будет испытывать особых трудностей, и сможет успешно справиться. Менее благоприятные условия могут привести к разочарованию. Однако это не значит, что дети с синдромом Дауна никогда не должны сталкиваться с новыми непростыми обстоятельствами. Умение человека должным образом вести себя в обществе непосредственно влияет на то, как общество принимает его. Таким образом, благодаря существованию общественных правил поведения ребёнок узнаёт, что такое ответственность и порядок. Для того, чтобы жить в обществе, дети с синдромом Дауна должны достичь определённой степени понимания жизни общества. Они должны знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми, где бы это ни происходило. Эти основные модели поведения закладываются в семье.

Дети–инвалиды школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сфере психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается). Дети-инвалиды младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий.

В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного развития социальное одобрение необходимо для развития чувство собственной значимости и собственного достоинства. Ребенок-инвалид не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей.

Сексуальное поведение подростков-инвалидов отличается чрезвычайной неустойчивостью и легко приближается к патологическим формам. Причиной этой неустойчивости является недифференцированная сексуальность.

Поскольку многих детей к этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков-инвалидов типично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков. Мамы, опасаясь травматизма, не привлекают мальчиков к «мужским» видам труда, поэтому у подростков слабо формируются представления о трудовой деятельности.

Для родителей ребенка-инвалида на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения. Перед родителями ребенка-инвалида встают новые задачи:

  • Как организовать обучение ребенка?
  • Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана?
  • Отвечает ли уровень обучения в коррекционно-развивающих учреждениях современным требованиям?

Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную среду развития своего ребенка.

На этом этапе родители ребенка-инвалида нуждаются в информации о выборе модели образования, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей.

Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей и приводят к ошибкам.

Психологические проблемы семьи на этом этапе, прежде всего, связаны с переживаниями в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка-инвалида.

Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка-инвалида школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка-инвалида.

Молодые люди-инвалиды 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения места в обществе.

Отмечается недостаток рабочих мест, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. Статистика показывает, что в целом не более 50% молодежи с инвалидностью получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности.

Для большинства молодых людей 16-21 года характерны следующие особенности:

  • неумение общаться с людьми, трудности установления контактов со взрослыми и сверстниками, отчужденность и недоверие к людям, отстраненность от них;
  • нарушения в развитии чувств, не позволяющие понимать других, опора только на свои желания и чувства;
  • низкий уровень социального интеллекта, что мешает понимать общественные нормы, правила, необходимость соответствовать им;
  • слабо развитое чувство ответственности за свои поступки;
  • несформированность волевой сферы, отсутствие целеустремленности, направленной на будущую жизнь;
  • несформированность жизненных планов, ценностей, потребность в удовлетворении только самых насущных потребностей;
  • низкая социальная активность.

Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Отношения между родителями и детьми данной возрастной группы в большинстве случаев являются отношениями опеки и покровительства, а в остальных случаях - дружеско-покровительскими. Это естественное, казалось бы, родительское чувство в данном случае отражает специфику семейных отношений — взрослый-больной ребенок, по мнению родителей, требует чрезмерной заботы и контроля. Зачастую при данном подходе происходит подмена понятий. Спектр нарушенных представлений о правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное «все сделать самому», когда речь идет о его самообслуживании. При организации хозяйственно-бытовых работ, домашних дел или досуга, родители часто считают правильным не привлекать ребенка, в виду его «неспособности».

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого инвалида, являются:

  • воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
  • заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
  • вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
  • вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в поддержке ребенка-инвалида;
  • постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Таким образом, все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

  • родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
  • личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них горечь, неудовлетворенность;
  • семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
  • социальный статус семьи снижается;
  • в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены.

Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей-инвалидов, позволяет выделить следующие типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств. Перечисленные особенности нейтрализуются на определенное время на фоне создания информационного поля о проблемах детей-инвалидов и их семей в широком социальном контексте. Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий.

Развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Психологическое сопровождение семей, воспитывающих ребенка с нарушениями психофизического развития, имеет целью:

- оказать психологическую поддержку родителям;

- помочь близким взрослым создать комфортную для развития ребенка семейную среду;

- создать условия для активного участия родителей в воспитании и обучении ребенка;

- формировать адекватные взаимоотношения между взрослыми и их детьми (Г.А. Мишина, 2001).

Специалисты выделяют три этапа психолого-педагогической работы с родителями.

Первый этап направлен на привлечение родителей к учебно-воспитательному процессу ребенка. Психолог должен убедить родителей больного ребенка в том, что именно в них нуждается их малыш и только благодаря их усилиям он может достичь положительных результатов в развитии.

Второй этап заключается в формировании увлечения родителей процессом развития ребенка. Психолог показывает им возможность существования маленьких, но очень важных для ребенка достижений. Родители обучаются отрабатывать дома с ребенком задания, которые дает психолог.

Третий этап характеризуется раскрытием перед родителями возможности личного поиска творческих подходов к обучению и воспитанию ребенка и личного участия в исследовании его возможностей (В.В. Ткачева, 1999).

В рамках психологического сопровождения эти этапы могут быть реализованы психологом в следующих направлениях работы.

Лекционно-просветительская работа. В рамках коррекционного процесса с родителями проводятся лекционные занятия, на которых они получают необходимые теоретические знания по вопросам развития, воспитания и обучения детей. В ходе лекций родители получают ответы на возникающие вопросы, знакомятся с современной литературой, раскрывающей содержание той или иной проблемы. Привлечение в качестве выступающих врачей, дефектологов, социальных работников, ученых и практиков повышает значимость лекций для родителей. Лекционно-просветительская работа сочетается с практическими занятиями для родителей, на которых они получают знания и навыки по формированию тех или иных умений и навыков у ребенка, например по формированию навыков самообслуживания, культурно-гигиенических навыков и т.д. (Г.А. Мишина, 2001).

Консультативно-рекомендательная работа. Родители получают консультации по содержанию и методам коррекционно-развивающей работы в семье, получают рекомендации по организации домашнего режима, по налаживанию взаимоотношений ребенка со взрослыми членами семьи, по установлению его контакта с другими детьми в семье и за ее пределами (Е.И. Морозова, 1998).

Индивидуальные занятия с родителями и их ребенком. Психологом решаются задачи индивидуальной программы работы с семьей, направленной на оптимизацию детско-родительских отношений. При этом осуществляется личностно-ориентированный подход, направленный на выявление, раскрытие и поддержку положительных личностных качеств каждого из родителей, необходимых для успешного сотрудничества со своим ребенком. Кроме того, в процессе ведения занятий с ребенком и его родителями, психологом реализуется:

1) формирование адекватного отношения к проблемам ребенка, а именно: постепенное исключение гиперболизации проблем ребенка, представления о бесперспективности его развития, а также переориентировка родителей с позиции ожидания чуда на позицию деятельности с ребенком;

2) коррекция психологического состояния родителей: состояние переживания неуспеха, связанное с психофизической недостаточностью ребенка, должно постепенно перейти в понимание возможностей ребенка, в радость его «маленьких» успехов;

3) осуществление личностного роста родителей в процессе взаимодействия со своим ребенком и повышение их самооценки в связи с возможностью увидеть результаты своего труда в успехах ребенка (В.В. Ткачева, 1999).

Тренинговая работа с родителями. Психологические тренинги направлены на создание положительного психоэмоционального климата в семье. Они способствуют формированию позитивной самооценки родителей, снятию тревожности и преодолению психологических барьеров, мешающих полноценному самовыражению, а также совершенствованию коммуникативных форм поведения. Кроме того, знакомясь друг с другом, родители видят, что они не одиноки, что есть и другие семьи, в которых решаются похожие проблемы. Это придает родителям уверенность, снимает напряжение (Г.А. Мишина, 2001).

При всем разнообразии форм проведения психолого-педагогической работы с родителями главными остаются следующие принципы: систематичность проведения мероприятий, их целевое планирование, учет родительских запросов, ориентированность на конечную цель (Е.А. Стребелева, 2001).

В настоящее время оказание психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии, становится все более актуальным. Опыт многочисленных исследований показывает, что систематическая работа с родителями, имеющими детей с ограниченными возможностями, помогает решить задачи по повышению социального и психологического статуса родителей, оптимизации отношений в диаде мать – ребенок и гармонизации семейного климата.